观点:繁星|星星的母亲
文/沈厚华
(资料图片)
四月二日,世界孤独症关注日。淮安这天阳光很好,风里带着湿润的暖意,是那种让人愿意在户外多站一会儿的天气。
这天,江苏护理职业学院学术报告厅里举办了一场关于孤独症家庭支持与成年服务的宣传活动。台下坐满了人。我静静地看着孩子们的才艺表演,聆听他们成长的故事。主持人请上来三位母亲。她们的孩子,都被叫作“星星的孩子”。
这个名字好听,却也沉重。因为星星和星星之间,隔着光年。
第一位母亲,孩子叫川川,六岁,重度孤独症,没有语言。她说,川川九个月大就确诊了。
“我不知道孤独症是什么,”她说,“只知道我的孩子和别人不一样。”
她顿了顿,声音很轻:“我只能边怕边给自己打气:没关系,妈妈陪你慢慢来。”
慢慢来。这三个字,说起来容易,做起来太难。因为工作,孩子的康复断断续续。后来到了淮安区一家儿童康复机构,个训课上孩子不看老师,早操只让妈妈抱,手工课扔水彩笔、扔剪刀。她把家里的每样东西都变成教具,苹果、牛奶、玩具车。她举到孩子眼前,一遍遍地教。孩子不看,她就蹲到他的视线里;孩子推开,她就笑着再凑过去。
她说她也崩溃过无数次。有一次累极了,躺在地板上,孩子竟然安静地躺过来,突然轻轻摸了摸她的脸。
没有声音。
可她说,那一刻她懂了,孩子不是不想回应,只是活在一个我们不懂的世界里。她不该逼孩子来她的世界,而是走进他的世界,把那里照亮。
台下很安静。我旁边有人悄悄擦了眼睛。
第二位母亲走了上来。她的孩子叫雨阳,五岁。半天做康复训练,半天在幼儿园融合教育,能说简单的句子,但对陌生环境还是很焦虑。她家经济条件不是很好,没有老人帮忙。她上午带孩子康复,下午跑外卖。
累吗?累。但她觉得值得。
孩子刚进幼儿园时,她天天担心,担心被欺负,担心跟不上。后来发现老师很有耐心,还给她家庭指导,教她在家帮孩子练语言、练社交。
“现在好多了,”她说,脸上终于有了笑意,“他能简单打招呼、问好,情绪也稳定了。”
一个招呼,对我们来说只是一秒钟。对这个妈妈来说,那是无数个日子的陪伴换来的。
第三位母亲,孩子已经十九岁了。他叫子霖,一个大男孩,在“星青年洗车坊”工作,每月有收入,能简单交流。子霖妈妈说这话时,语气里全是成就感,藏不住的、骄傲的、又带着心疼的成就感。
“以前只希望他能自理,”她说,“现在他能靠自己劳动赚钱,能和人沟通,敢出门、敢做事,我真的太欣慰了。”
子霖站在妈妈边上。他大大方方地说:“大家好,我叫子霖。”声音清楚,眼神干净。主持人问他以后想做什么。他说:“想好好工作,多赚钱,帮妈妈分担。”
一个十九岁的男孩说想帮妈妈分担。这句话从他嘴里说出来,比从任何人口里说出来都重。因为这条路,他走了十九年,他妈妈也走了十九年。
三位母亲,三个孩子,从五岁、六岁到十九岁,从没有语言到能工作赚钱。我坐在台下,更加看清了一条路:早筛查、早康复、融合教育、就业支持。这条路很长,但每走一步,希望就亮一点。
活动结束,人们往外走。我走到门口时,看见几个穿着中国狮子联会江苏代表处服务马甲的志愿者,正弯腰递给孩子们牛奶和画笔。他们没有上台,没有发言,就安安静静地等在门口。散场了,他们一个一个地送。一个志愿者蹲下来,把一盒牛奶递给一个小男孩,男孩接过去没说话,但抬头看了她一眼。就这一眼,志愿者的眼眶红了。
这不是活动环节,没有人特意安排。但恰恰是这一幕,让我觉得这座城市的温度,是真的。
我站在门口看了很久。那些抱着牛奶和画笔的孩子,有的蹦蹦跳跳,有的安安静静,有的被妈妈牵着手,有的自己慢慢走。志愿者们站在门两边,微笑着,轻声说着“再见”“加油”。没有人喊口号,没有人拉横幅。就是一群普通人,在做一件普通又不普通的事。
回去的路上,我一直想着川川妈妈最后对孩子说的话:
“川川,妈妈不知道你什么时候叫我‘妈妈’,也许很快,也许很久。但没关系,妈妈和爸爸会一直守在你的无声世界里,做你最亮的星。”
这些母亲没有三头六臂,她们会累、会崩溃、会绝望。但她们都练出了一种本事,从别人看不见的细碎瞬间里,把希望一颗一颗捡起来,像捡星星一样。一颗是孩子多看了一眼,一颗是孩子摸了一下脸,一颗是孩子说想帮妈妈分担。
而那些等在门口的志愿者,那些默默铺路的人,他们递出的不只是一盒牛奶、一盒画笔。他们递出的是一句话:你们不是一个人。
星星的孩子活在遥远的光年之外。但星星的母亲,和所有愿意蹲下来的人,正在搭一座梯子。这座梯子也许很长,也许要搭很多年。但每多一个人伸出手,星星就亮一点。
总有一天,那些遥远的光,会顺着这座梯子,来到我们身边。
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